Celiakem v dospělosti? [Rozhovor]

Někteří lidé zjistí až v dospělosti, že mají celiakii. Může tomu předcházet řada menších zdravotních problémů. Často jsou to signály, které si vůbec s něčím takovým, jako je celoživotní onemocnění tenkého střeva, spojovat nemusíte.

K tomuto rozhovoru mě inspiroval příběh Kateřiny Holemářové, která ve 24 letech zjistila, že má celiakii. Obrátilo jí to život naruby.

Zdá se vám to nemožné? Mně rozhodně ne.

A jsem moc ráda, že souhlasila s rozhovorem na toto téma, protože existuje pořád víc lidí, kteří musí ze dne na den změnit svůj jídelníček. A často mají problémy, které si s tímto onemocněním vůbec nespojí.

Začtěte se do příběhu Kateřiny, maminky dvou dětí, o tom, jak jí bylo dřív, jak je jí dnes a jak se její život změnil.

1.Katko, to, že máš celiakii, jsi zjistila v dospělém věku. Jaké jsi měla příznaky a kdy se tvůj zdravotní stav začal zhoršovat? Jaké byly asi nejhorší příznaky a které jsi naopak ignorovala?

Kateřina: Bylo mi 24 let, když jsem začala pozorovat, že mě po každém jídle pobolívá žaludek. I když jsem jedla lehčí jídla, nic se neměnilo a tlačení žaludku bylo pořád stejné.

Ignorovala jsem to – měla jsem náročnou práci a přisuzovala jsem to stresu z ní. Říkala jsem si, že to brzy přejde.

Ale nezlepšovalo se to ani náznakem, a když už to trvalo déle jak 3 měsíce, šla jsem k paní doktorce. Ta mi diagnostikovala zánět žaludku a předepsala mi antibiotika.

Jenže ta vůbec nezabrala a bolení žaludku bylo stále stejné. Postupně se k tomu začaly přidávat křeče v břiše – nejdříve menší, nechápala jsem, z čeho je mám, ale postupně se zhoršovaly. Po pár týdnech byly křeče tak velké, že jsem nemohla ani chodit, trápily mě zaražené větry, ve stolici se objevilo nestrávené jídlo a začala jsem rapidně hubnout. Během několika týdnů jsem zhubla 8 kg.

2. Jak dlouho trvalo, než se zjistilo, že jde o celiakii? Kdo na to přisel? Byla jsi to ty – nějakým šestým smyslem to napadlo tebe, nebo testy doporučil lékař?

Kateřina: Nerozuměla jsem tomu, proč mi tak je, a paní doktorku navštívila znovu. Popsala jsem jí, jak mi bylo, ale bohužel mi předepsala jen další antibiotika. Nenabrala mi krev nebo cokoliv jiného, ani mi nedoporučila žádné další vyšetření. Jen znova nasadila další antibiotika. Ta mi samozřejmě nepomohla, takže jsem se rozhodla, že zkusím nasadit nějakou dietu sama. Chtěla jsem vzít své zdraví do vlastních rukou a napadlo mě, že by to mohla být nějaká potravinová nesnášenlivost.

Nechtěla jsem věřit, že by nic nezabralo.

Nejdřív jsem přestala pít kravské mléko a vyhýbala jsem se mléčným výrobkům, ale žádná změna nenastala. Pak jsem na týden zkusila omezit lepek (nevysadila jsem ho sice úplně na 100 procent, ale hodně omezila). I tak žádná změna nenastala.

Ale chtěla jsem mít jistotu, takže po dalším měsíci jsem znovu navštívila lékařku a požádala ji o vyšetření na gastroenterologii.Takže odpověď na otázku je ano, nakonec jsem o vyšetření požádala sama.

Na gastroenterologii mi vzali krev, vzorek stolice a po výsledcích bylo vše jasné. Měla jsem v krvi vysoké hodnoty alergie na lepek. Následovala gastroskopie (hadice do žaludku) a potvrzená celiakie.

3. Jaký byl přechod na bezlepkovou stravu? Lepek jsi vysadila ze dne na den, co pro tebe bylo (nebo stále je) nejtěžší? Bylo něco naopak jednodušší, než se na první pohled zdálo?

Kateřina: Když mi řekli, že mám celiakii, tak mě jako první napadla otázka: „Co budu jíst? Vždyť umřu hlady.“

Na druhou stranu jsem to brala jako vykročení k lepším zítřkům – už jsem věděla, z čeho mi bylo tak špatně. A také jsem věděla, že mi bude dobře – s doživotní bezlepkovou stravou.

Není to tak hrozné, jak si člověk myslí. Ano, je potřeba si zvyknout na bezlepkové pečivo, mouky a další bezlepková jídla. Jídla mají jinou chuť a jinou konzistenci, ale když člověk chce, všechno jde.

Pro mě byla celiakie velkým posunem ke zdravé stravě. O té doby, co vím, že ji mám, tak jím opravdu hodně ovoce a zeleniny. Zařadila jsem do jídelníčku třeba jáhly nebo pohanku, které jsem do té doby ani pořádně neznala. Hodně jsem omezila mléčné výrobky a zvykla jsem si na rostlinná mléka.

Poslední dobou se snažím co nejvíc omezit i cukr kvůli ekzému, který se mi rozjel po druhém porodu.

Je to cesta a ze začátku to bylo těžké, protože jsem se učila bezlepkově vařit ze dne na den, ale postupem času člověk vlastně zjistí, že ve většině receptů se dá obilná mouka bez problému nahradit bezlepkovou verzí.

4. Měla jsi nebo máš i jiné potravinové nesnášenlivosti nebo alergie? Třeba na mléko?

Kateřina: Mám alergii na ořechy, mléko potvrzené nemám. Když ho ale nepiju, cítím se lépe.

5. Zmínila jsi se, že jsi přesvědčená, že jsi celiakií trpěla odmala, jen se na to nepřišlo. Proč si to dnes (s odstupem času) myslíš? Měla jste nějaké zdravotní problémy, které tě prováděly od dětství?

Kateřina: Od malička jsem trpěla na zaražené větry. Mívala jsem často velké křeče v břiše a větry neodcházely.

Ale pokaždé to nějak přešlo, tak nikdo nic neřešil. Také jsem bývala často hodně unavená. Někdy jsem přišla ze školy a musela jsem jít na chvíli spát, než přišli rodiče z práce. Byla jsem tak unavená, že jsem nebyla schopná nejdřív udělat úkoly.

Také si s odstupem času vzpomínám, že jsem našim často říkala, že mě tlačí žaludek, ale nebylo to nic hrozného – taková minimální bolest, s kterou se dalo žít a ignorovat ji. A pořád mi někdo říkal, že to mám ze stresu, ze školy, z práce… Věřila jsem tomu.

6. Je pravda, že s lepkem se často spojuje nadměrná únava a takové jakoby „zamlžení mysli“. Často se to popisuje jako neschopnost zapamatovat si věci a rychle se učit. Potkalo něco takového i tebe?

Kateřina: Když nad tím tak přemýšlím, tak asi ano. Když jsem se učila na vysoké škole na zkoušky, mohla jsem trávit spousty hodin nad učebnicí, číst stále dokola, ale stejně mě až „bolelo“ si cokoliv zapamatovat. A nebylo to, protože se mi nechtělo. 🙂

7. S celiakií se často spojuje chudokrevnost (celkově špatné vstřebávání minerálů a únava). Potkalo to i tebe?

Kateřina: Ano, chudokrevná jsem byla od malička, ale nikdo to neřešil. Doktorům jsem připadala bledá, ale nikdy jsem žádné železo nedostala

8. Celiakie je dědičné onemocnění a ty máš dva malé syny. Jaké je riziko, že se celiakie v budoucnu rozvine i u nich?

Kateřina: Může se u nich rozvinout, ale nemusí. Není to tak, že když má celiakii jeden z rodičů, tak ji budou mít automaticky i děti.

Mám ale tušení, že starší syn (2,5 let) celiakii má. Párkrát se stalo, že když jedl lepek, druhý den měl vysoké horečky, bolesti bříška a průjem. Nějakou dobu už mu lepek vůbec nedávám a od té doby žádné bolesti nemá. Potvrzené to ale nemáme.

9. Myslíš si, že existuje něco jako prevence celiakie u dětí? (V případě, že ji má diagnostikovanou jeden z rodičů.)

Prevence celiakie podle mě neexistuje. Pokud na ni existuje genetická predispozice, tak se buď projeví, nebo ne. Když se projeví, tak jediným lékem je stejně jen držení bezlepkové diety.

10. Předpokládám, že většinou jíte jako rodina společně. Dodržují striktně bezlepkovou dietu i tvůj manžel a děti?

Kateřina: Manžel byl skvělý – když mi diagnostikovali celiakii, tak se rozhodl, že dietu bude držet se mnou, abych začátek lépe zvládla. Zanedlouho ale zjistil, že se cítí mnohem lépe a není tolik unavený, takže se snaží jíst co nejvíc bezlepkově dál. Ale striktně to nedodržuje – nemusí.

Já jinak než bezlepkově doma nevařím a u staršího syna teď bezlepkovou dietu dodržujeme. Chceme zkusit delší období úplně bez lepku a pak vyzkoušet, jestli mu opravdu lepek vadí. Mladší syn (10 měsíců) zatím lepek příležitostně jí bez problémů.

11. A jak řešíš jídlo třeba na dovolené?

Kateřina: Celiakii mám diagnostikovanou 4 roky a za tu dobu jsem byla 2x těhotná, takže jsme na dovolené byli jen na pár dní v ČR.

Naštěstí už dnes není problém vybrat takové hotely, kde nám vyjdou vstříc. Jezdíme tam, kde si můžeme domluvit bezlepková jídla, většinou to už hotely uvádí i na svých webových stránkách.

Jen s pečivem je ještě někdy problém, proto jsem si na každou dovolenou brala svoje. V každém případě jsem přesvědčená, že dnes už ani v zahraničí problém nebude.

12. Za jak dlouho po vysazení lepku ti bylo lépe? Zlepšilo se ve tvém zdraví něco, co sis třeba vůbec s lepkem nespojovala?

Kateřina: Otěhotněla jsem necelý měsíc po tom, co mi celiakii zjistili, takže nešlo moc poznat, jestli se mi zdraví zlepšilo. 🙂

Údajně ale trvá i rok, než se poškozené střevo od lepku úplně zahojí. V každém případě mě přestal bolet žaludek velmi rychle – už po pár dnech. Pak jsem přestala být unavená – ne ze dne na den, ale během několika týdnů. Také se mi zlepšila pleť a ustoupil ekzém (i když teď po porodu se mi ale zase rozjel a bezlepkovou dietu držím, takže příčina bude ještě někde jinde, možná mléko nebo cukr, to teprve zjišťuji). A železo se mi úplně srovnalo, už nejsem chudokrevná.

13. Jak to vypadá, když máš celiakii, ale potřebuješ strávit celý den venku a nemáš možnost vzít si jídlo s sebou? Dokážeš jít na oběd v „normální“ restauraci? Myslím samozřejmě jídlo, které je přirozeně bez lepku, ale mohlo by být kontaminované (např. je připravené ve stejné kuchyni). Pokud ano, jaké jídlo si většinou objednáváš a na co si dáváš pozor?

Kateřina: Když trávím celý den venku a jídlo nemám s sebou, snažím se zjistit, jestli v okolí není bezlepková restaurace. To se ale stává málokdy, takže mi nezbývá nic jiného, než jít do normální.

Většinou si dávám zeleninový salát nebo maso na prudko s bramborem. Tam je taková ta jistota, že tam lepek nebude. Pokaždé, když si něco objednám, tak se samozřejmě ptám, jestli v jídle není lepek. Ale ještě se mi nestalo, že by mi po takovém jídle v restauraci bylo špatně, takže v tom jednou za čas nevidím problém.

14. A pokud sníš malé množství lepku, co se stane? Jak to poznáš?

Když se náhodou stane, že to neohlídám a sním lepek, tak asi do půl hodiny začnu cítit křeče v břiše. Jsou hodně silné a někdy se doslova svíjím na zemi až do té doby, než vyjdou větry, nebo stolice. Pak se mi uleví, ale tlačení žaludku cítím třeba i do druhého dne. Z léků mi pomáhá Hylak nebo Gaviscon na žaludek. Každému ale vyhovuje jiný lék.

15. Máš nějaké tipy na kupované produkty, které máš pořád u sebe, když tě přepadne hlad daleko od domova? Něco, co můžeš doporučit čtenářům, kteří to také řeší?

Kateřina: Z kupovaných věcí jsem si hodně kupovala bezlepkové sušenky, které se dají sehnat i v hypermarketech, nebo rýžové chlebíčky s čokoládou. Poslední dobou se snažím omezovat cukr, tak si kupuji kukuřičné placky, které se také dají sehnat ve většině hypermarketů. Většinou si ale nachystám jídlo doma, třeba palačinky nebo lívance vezmu s sebou kamkoliv. 🙂

Katko, moc děkuji za rozhovor a za sdílení tvých zkušeností. Věřím, že budou přínosem pro spoustu lidí. Přeju ti hodně štěstí. Tobě i celé rodině. 🙂

Celiakie je velkým omezením a držet striktní bezlepkovou dietu není vůbec jednoduché. Ale stravovat se bezlepkově a dodržovat takovou dietu je dnes mnohem jednodušší než třeba před 20 lety.

Informace jsou dostupné a případná vyšetření také, takže pokud máte třeba jen malé podezření na celiakii u sebe nebo svých dětí, tak se to dá celkem snadno zjistit.

A nemusí to být hned celiakie, i taková nesnášenlivost některých potravin dokáže pěkně zkomplikovat život. Vím, o čem mluvím. 🙂

(Více o mně a našem příběhu zde >>>.)

Maria